Europæiske forbindelser

Endo-ERN:      www.endo-ern.eu

Endo-ERN (ERN for endokrinologiske sygdomme) er et af de Europæiske Reference Netværk (ERN). ERN samler læger og forskere med ekspertise inden for sjældne eller komplekse sygdomme. Hensigten er, at en ekspert indenfor et specialiseringsområde kan trække på kolleger i hele EU i et samlet netværk. Dette foregår ved at ERN-koordinatorerne for de enkelte netværk sammenkalder et »virtuelt« rådgivende udvalg af speciallæger inden for forskellige discipliner, og disse kan fx drøfte en patients diagnose og behandling.

Der er i dag etableret 24 referencenetværk, som dækker forskellige grupper af sjældne eller komplekse sygdomme. I alt deltager mere end 1.200 europæiske centre i netværkene.

Se brochure: https://ec.europa.eu/health/sites/default/files/ern/docs/2017_brochure_da.pdf

Også patienter er repræsenteret i ERN. Formanden for Addison Foreningen i Danmark er patientrepræsentant (Epag) i Endo-ERN med stemmeret.

AdrenalNET     www.adrenals.eu

Addison Foreningen i Danmark er partner i AdrenalNET, den internationale platform for informationer om og produkter til binyrepatienter, omsorgspersoner, pædiatriske endokrinologer og sundhedspersonale.

Europæisk        www.adrenals.eu/european-adrenal-network

Addison Foreningen er koordinator i det europæiske netværk af addison patientforeninger

Netværk:

Eurordis            www.eurordis.eu                      

Addison Foreningen er medlem af den europæisk paraplyorganisation for sjældne diagnoser i Europa.