OM MURPHY’S LOV OG ADDISON

EN KLAGESAG

Jeg vil i det følgende berette min historie, som for nuværende udgør en erstatningssag ved patientforsikringen. Min historie er lang men jeg har søgt at korte den ned. Mit formål med at fortælle den er, at den til fulde illustrerer hvor vigtigt det er at kende sin sygdom til bunds og fortløbende vurdere de informationer, som lægerne giver sig. Samtidig vil jeg benytte mig af lejligheden til at efterlyse en uvildig endokrinolog, som kunne tænke sig at vurdere min sag eller som måtte vide, hvor jeg kunne henvende mig, - samt en jordemoder/barselslæge, som kunne tænke sig at vurdere mit fødselsforløb.

Diagnosticering og det første år

Jeg fik i juni 1999 diagnosticeret Addison og et mildt myksødem. Det første år gik fint, jeg kom mig hurtigt og fik energi og kræfter igen og set i forhold til, hvorledes jeg havde haft det følte jeg at det gik fint.  Af overlæge ved Hjørring Sygehus fik jeg at vide, at man kunne fungere fint med Addison og at jeg kun skulle tage ekstra medicin, såfremt jeg var syg med feber.

Fysisk set kunne jeg holde til rimeligt meget. Jeg gik på kursus i Ålborg, hvor jeg stod op klokken seks om morgenen og først kom hjem ved femtiden. Så var jeg til gengæld også træt og måtte sove. Jeg kunne gå lange ture og løbetræne, men faldt dog i søvn umiddelbart bagefter, når jeg havde løbet. Jeg døjede noget med, at det tog mig længere tid,  - max en uge, - at komme mig ovenpå sygdom, men tænkte ikke særligt over det. Alt i alt vil jeg sige, at jeg fungerede rimeligt, måske ikke hundred procent, som andre mennesker, men i hvert tilfælde 90 - 95 procent, hvilket for mig var overvældende dejligt. Jeg tilhørte den tredjedel af Addison patienter, som er velfungerende.

Præventionsindsprøjtning og det efterfølgende år

Den 23/5 - 2000 fik jeg en præventionsindsprøjtning med præparatet Depo-provera og den blev fulgt op af endnu en indsprøjtning den 17/8 - 2000. Disse indsprøjtninger fik jeg ved daværende egen læge. Han havde i forbindelse med præventionsordineringen slået op i digre værker og dengang fastslået, at den ikke ville virke forstyrrende i forhold til min medicin, men han orienterede mig ikke om diverse bivirkninger og i og med indsprøjtningerne foregik ved lægen var der ikke nogen skriftlig information. Jeg fik de fleste af de bivirkninger, som jeg kunne på det pågældende præventionspræparat, herunder også vægtøgning. Det snakkede jeg  i efteråret 2000 ved reguleringssamtale med overlæge Erik Berg Schmidt om på Hjørring Sygehus, men han mente, at det ville gå i sig selv igen, så snart at præventionen var ude af kroppen. Det gjorde det nu ikke, min vægtøgning fortsatte og min træthed tiltog. Jeg begyndte tillige at døje med hårtab, hvorfor jeg tog ekstra B-vitamin. I begyndelsen af 2001 nævnte jeg det ligeledes overfor daværende egen læge, som ikke kunne forstå, at det ikke gik tilbage til sit normale niveau.

Min tilstand var på det tidspunkt stadigt intet at regne i forhold til, hvorledes jeg havde haft det før jeg fik Addion konstateret og da jeg jo havde fået at vide, at man kunne fungere fint med Addison tilskrev jeg disse symptomer til mig selv, - jeg følte ganske simpelt, at jeg skulle tage mig sammen.

Sommeren 2001 søgte jeg flexjob, da jeg nu følte mig så træt hele tiden, at jeg havde svært ved at se, hvorledes jeg skulle kunne hænge sammen til et heltidsarbejde. Jeg fik afslag. Med udsigt til at overgå til kontanthjælpssystemet søgte og fik jeg sommerarbejde som hjemmehjælper. Jeg begyndte hurtigt at døje med yderligere træthed, anfald af muskelsvaghed, hvor bare det at holde en støvsuger syntes at være en fysisk udfordring og benene begyndte at ryste, diarre´ samt svimmelhed. Jeg søgte at holde dagbog over dette, for at fortælle, hvorledes det stod til og sendte den til min daværende egen læge, hospitalets overlæge, samt sagsbehandler ved Hjørring kommune. Jeg havde startet på omkring 30 timer ugentligt, men måtte hurtigt kapitulere og gå ned på 25, derefter 20 og jeg endte på 15 timer. Et forløb som i alt strakte sig over tre uger. Da jeg til sidst oplevede et blackout, eller som jeg beskrev det dengang, at min hjerne satte ud, sagde jeg arbejdet fra.

Jeg vil her lige bruge et par sætninger på at beskrive, hvorledes et blackout føles, fordi det senere i forløbet blev skæbnesvangert misforstået: Et blackout starter med svaghed i hele kroppen som forplanter sig til hovedet. Forbindelsen i hovedet, det som gør at man føler sig og er til stede, bliver svagere og svagere og det begynder at sortne. Derefter husker man ikke noget. Følgende er således beskrevet af en af mine venner, som kunne fortælle mig, at når jeg fik et anfald, så begyndte mine øjne at sidde og flimre oppe under mine øjenlåg, som man kan se det ved epilepsi patienter. Han var dengang meget bekymret for mig, men undlod at fortælle mig om det, idet han ikke ville skabe yderligere angst ved mig. Det var retrospektivt nok ikke det bedste valg, for det ville have hjulpet mig i forklaringerne til lægerne ved Ålborg Sygehus.

Desværre fortsatte problemet med blackouts og jeg kontaktede hospitalets overlæge igen, som fast regulerede mig op på 30 mg hydrokortisol, for som han sagde ”Det er jo meningen, at du skal have det godt”. Det ved jeg han mente, men desværre var det ikke nok. De havde undersøgt T3 og T4, som lå normalt, hvorfor han ikke så nogen grund til at undersøge videre på den front. Dette er beklageligt, for som det senere har vist sig, så var problemet med myxødem eskaleret. Man fik bare ikke de korrekte tal, fordi det præventionspræparat, som jeg havde fået, havde den uheldige bivirkning, at danne et protein (mener jeg det er), som lægger sig omkring stofskiftehormonerne og medfører at de bliver transporteret længere tid i blodbanen før de bliver brugt. Dette giver en fejllæsning af T3 og T4, som derved vil ligge højere end det reelle stofskiftehormon niveau. Dette reelle niveau kan man aflæse ved en blodprøve af det TBG regulerede tal.

Graviditet og reguleringsforløb ved Ålborg Sygehus

Da jeg i juli 2001 blev konstateret gravid blev jeg overført til Ålborg Sygehus Nord, endokrinologisk afdeling, idet de angiveligt skulle have de fornødne kompetencer til at håndtere Addison og graviditet. Jeg havde det stadigt meget skidt og følte ofte, at forbindelsen i hjernen strøg sig en tur.

Jeg var indlagt På Aalborg sygehus Nord i tre uger i august 2001, hvor der blev taget diverse prøver. Jeg fortalte til de mange læger, som jeg talte med ved indlæggelsen, at jeg ikke kunne forstå at jeg døjede med min vægt og at det hele var startet med de præventionsindsprøjtninger, som jeg fik i 2000. Dette står ikke anført i min journal. Jeg fortalte ligeledes om hårtab. Jeg spurgte om, hvorfor jeg blev så træt efter at have spist, for jeg mente jo, at når jeg fik min hydrokortisol, så burde jeg jo blive frisk. Dette reagerede man heller ikke på, og det står således heller ikke anført i journalen. Til mine bekymringer om min vægt, som hurtigt steg, fik jeg responsen ”at dette jo ikke var tiden til at gå på slankekur, - nu skulle jeg bare koncentrerer mig om min graviditet”. Det skal her nævnes, at jeg er vegetar og spiser derfor mange grøntsager og meget sundt, og som følge deraf burde en drastisk vægtøgning eller vægtøgning i det hele taget vække mistanke.

Jeg blev i stedet reguleret ned på 30 mg hydrokortisol, idet jeg havde taget rimeligt meget sommeren over. Dette skyldes tre gange blærebetændelse samt en fornemmelse af, at det til en vis grad afhjalp de problemer, som jeg havde med blackouts.

Da jeg efter et par uger kunne mærke, at man ikke længere ledte efter årsagen til mine problemer bad jeg om udskrivelse og en uge senere var jeg udskrevet. Jeg kontaktede herefter Addison foreningen og fortalte om mine symptomer og den daværende formand for foreningen, udbrød ”Ja, det føles som om der stryger et relæ!” Det kunne jeg jo kun nikke genkende til og det var en stor lettelse, for efter tre uger på Aalborg Sygehus Nord følte jeg mig som en idiot. Der var det kun en jordemor, som dybest set havde haft et bud på, hvad der var galt. Hun havde foreslået epilepsi – ”le petit mal”. Da jeg senere fortalte dette til en kvindelig læge på medicinsk afdeling, blev det affærdiget med ordene ”at i sådan en situation ville man jo ty til hvad som helst som forklaring”.

Dengang forstod jeg ikke responsen, det gjorde jeg først i januar 2002, hvor jeg udbad mig min journal. De udtryk, som jeg dengang brugte for det, som jeg oplevede i hjernen var, ”at hjernen sætter ud” og ”forbindelsen smutter”. I min journal står der i stedet for, at jeg ”forsvinder ud af hjernen” og at ”hjernen går ud af hendes krop”. Jeg ved ikke lige, hvordan de har forestillet sig, at noget sådant skulle foregå. Jeg forstår godt den læge, som sagde til mig, at ”det har jeg aldrig hørt om” og havde man krydschecket med mig, så kunne jeg have bidraget med, at det havde jeg sådan set heller ikke selv. Fejlciteringen medførte, at man i stedet for det fysiske begyndte at fokusere på min mental hygiejne.

Jeg kunne, da jeg så indholdet i min journal også bedre forstå, at de syntes jeg skulle snakke med en psykiater. Denne psykiater endte samtalen med at sige til mig, at han syntes jeg var normal og at det, som jeg oplevede sandsynligvis skyldtes oversubstituering. Heller ikke ved denne samtale blev jeg spurgt om, hvorledes det føles at forsvinde ud af hjernen, hvilket retrospektivt er ærgerligt, idet det ville have givet mig en chance for at dementere det. Jeg blev til gengæld spurgt om jeg hørte stemmer, følte at nogen var  ude efter mig og nogle andre ting, som jeg ikke længere kan huske. Det gjorde jeg ikke. Jeg blev vurderet til at være i krise grundet min generelle livssituation.

Da man nu mente, at det hele skyldtes oversubstituering, blev jeg reguleret ned og holdt på 30 mg hydrokortisol. Det undrede mig og jeg spurgte ved samtale i november 2001, om jeg da ikke skulle sættes op. Formanden for Morbus Addison foreningen havde fortalt mig, at det var normal procedurer at regulere op den sidste tredjedel af graviditeten, idet det ellers blev for hårdt for kroppen. Men der skete ingenting og da jeg i december ved en reguleringssamtale igen spurgte til det, - fik jeg at vide, at nu skulle jeg bare tage mig af mig selv og min graviditet, så ville de tage sig af reguleringen. Det var dengang venligt ment og sikkert for at berolige, men de 30 mg blev ikke øget. Jeg fortalte ved samme samtale, at jeg var umådeligt træt og spurgte igen om , hvorfor jeg dog tog så meget på, idet jeg ikke spiste særligt meget mere end normalt, men fik at vide, at nu skulle jeg ikke tænke på slankekur, men fokusere på min graviditet. Men jeg tog 30 kilo i løbet af min graviditet.

I januar modtog jeg efter forespørgsel kopi af min journal, hvori jeg kunne læse mig til deres vurderinger. Normalt ville jeg have handlet, men jeg døjede med tiltagende træthed eller rettere abnorm træthed, jeg sov det meste af døgnets 24 timer, hvilket skal forstås således, at jeg på en god dag var vågen 4 – 5 timer. Fysisk set kunne jeg ikke holde til noget, det var anstrengende og udmattende bare at stå op i brusebadet, initiativ og handlekraft var under nulpunktet og jeg havde egentligt mest lyst til bare at sove hele tiden. Mine ben var svulmet op til ukendelighed og der var konstateret mild svangerskabsforgiftning. Jeg var desuden begyndt at kaste op.

Jeg havde i løbet af efteråret skiftet egen læge. Den nye læge nævnte, at hvis man får for lidt hydrokortisol, så bliver muskeltonus svagere. Denne oplysning kombineret med, at jeg var begyndt at kaste op, - ligesom før min indlæggelse i 1999, fik mig til at kontakte en anden Addisonpatient, som havde været igennem en graviditet med Morbus Addison. Hun blev forfærdet, da hun hørte at jeg stadigt kun fik 30mg hydrokortisol og kunne berette, at hun selv var blevet reguleret op to gange i løbet af sin graviditet, for som hun sagde, så skal man jo kunne leve og komme igennem dagen. Hun var første gang blevet reguleret op på 40 mg og siden til 50 mg hydrokortisol. Hun sagde til mig ”Du må skide på, hvad lægerne siger, det er dig, som ved hvordan du har det”. Så det gjorde jeg så. Det var i januar 2002.

Jeg regulerede mig selv op 40 mg hydrokortisol, hvilket medførte at jeg kunne begynde at tænke igen. Jeg havde forud haft problemer med at huske ordene og brugte derfor ordet dims, for alt det jeg ikke kunne huske. Derudover begyndte jeg igen at blive lidt mere vågen. Til den sidste samtale med min tilsynsførende jordemor i Hjørring, havde jeg grædt og sagt, at jeg kunne ikke forstå, at jeg skulle være så træt hele tiden.

Det som undre mig er, at man undlod at tage fortløbende prøver af kortisol og ACTH under min graviditet og man reagerede heller ikke på at TBG tallene lå langt under normalen.

Jeg kan idag konkludere, at jeg har fået for lidt: hydrokortisol, for lidt eltroxin og ligeledes for lidt flourinef. Jeg kan i den forbindelse med sidstnævnte præparat berette, at mit saltindtag, som før i tiden var enormt, er blevet stærkt reduceret siden forøgelse af den daglige dosis. For såvel eltroxin som flourineff  har denne fejlregulering formodentligt gjort sig gældende i en periode over 2 ½ år. For hydrokortisolens vedkommende har det været ”on and off”, afhængig af de stressbelastninger, som jeg har været udsat for. Men det er givet, at jeg som mindstemål skulle have været reguleret op de sidste tre måneder af min graviditet. Denne fejlregulering giver nogle fysiske symptomer og udslag, som ikke bliver taget alvorligt, idet de grundet fejlcitering bliver sat ind i en psykisk sammenhæng.

Følgende citat om myksødem, som jeg har fundet i en sygdomslærebog for alternative behandlere. Vi må derfor formode at den viden, som videreformidles er en grundlæggende basisviden.

”Patienter med hypothyreose fremtræder fede, frysende og flegmatiske. Fedmen kommer pga. det meget lave kalorieforbrug.” Og  patienterne er flegmatiske, dvs. sløve og initiativløse, idet den lave energiomsætning også rammer centralnervesystemet og dermed hjernen”. Derudover viser symptomerne sig som: Træthed. Tør hud og tørt hår. Forstoppelse. Menstruationsforstyrrelser. Føleforstyrrelser. Hæs stemme. Hvis der er tale om egentlig myxødem, ses et ophævet ansigt.

Jeg har fremhævet de symptomer, som jeg kan genkende fra mit forløb og som jeg selv har pointeret overfor diverse læger. Faktum er, at da jeg skulle til at føde var jeg i helbredsmæssig så dårlig forfatning, at en fødsel dybest set var hasardspil. Ikke engang det faktum at natrium lå for lavt i slutningen af min graviditet blev der reageret på.

Fødselsforløbet

Fødselen var et mareridt som strakte sig over tre døgn. Jeg ankom til Ålborg fødegang d. 28 februar 2002 (mit fostervand var gået om morgenen) og fik foretaget kejsersnit d. 2. marts 2002. Jeg havde forinden lavet aftaler med min barselslæge, at det skulle være en kortvarig og effektiv fødsel. ”Alt over 9 timer, så dør jeg” havde jeg sagt til ham, godt nok med et smil på læben, - men ikke mindre seriøst af den grund. Jeg havde forklaret, at jeg var blevet fejlreguleret i hydrokortisol, for det var det, som jeg vidste på det tidspunkt. Jeg var endnu ikke klar over at det også omfattede eltroxin og flourinef. Han responderede, at alle mellemregninger ville blive sorteret fra og man ville bestræbe sig på et effektivt fødselsforløb. På fødegangen blev jeg mødt af den eneste jordemor, som havde snakket med min fødselslæge, og hun ville starte fødselen fra det øjeblik at de var sikre på, at fostervandet var gået, - men inden det skete fik hun fri og jeg så hende ikke siden.

Alle de andre jordemødre kontaktede ikke lægen og de aftaler, som jeg havde lavet med ham blev brudt. Da jeg senere snakkede med ham sagde han ”hvad hjælper det at sidde i ambulatoriet og lave aftaler, når de ikke bliver overholdt”. Jeg kan således konkludere, at han heller ikke mente, at aftalerne var blevet holdt. Min fødsel blev således ikke sat i gang før efter 24 timer efter at fostervandet var gået. Først fik jeg en vældig forklaring om at man ville undgå kejsersnit. Den næste dag fik jeg som forklaring, at man jo lige skulle se, hvad min krop kunne klare. Først efter en vældig diskussion med en jordemoder, hvor jeg overvejede at tage mit tøj og gå (hvilket jeg den dag i dag stadigt ønsker at jeg havde gjort) gik man i gang med hormonbehandlingen. Det var også i den forbindelse at jeg fik at vide, at en fødsel jo sagtens kunne tage tre døgn, - senere blev det af en anden jordemor forhøjet til fire. Jeg fik ligeledes at vide, at nu skulle jeg jo skelne mellem, hvad der var min sygdom og hvad der var fødsel. (Kan man det?)

Hvis man har den holdning og sætter den sammen med en 34 årig kvinde med Addison og myksødem, som er blevet fejlreguleret i eltroxin og florinef i sandsynligvis 2 ½ år samt i hydrokortisol den sidste del af sin graviditet, så har man en sprængfarlig cocktail. Og det blev den så. Jeg vil aldrig nogensinde kunne bevise, at jeg var ved at dø på den fødegang, men det føltes sådan og givet de ovenstående faktorer, så er det ikke helt usandsynligt. Faktum er, at 72,5 timer senere fik jeg kejsersnit, kun tre centimeter udvidet. Jeg har senere erfaret, at man ved Rigshospitalet har en procedure, som medfører at fødselen skal være overstået indenfor 48 timer efter fostervandet er gået. Derefter udføres kejsersnit. I Århus har man en tidsbegrænsning på 24 timer.

Det fremgår af min journal er jeg meget smertepåvirket af selv små-veer, så hvordan de havde tænkt sig jeg skulle komme igennem ”le grand finale” må stå hen i det uvisse. Mine veer holdt sig ikke kun til underlivsregionen, de spredte sig ud i benene, op igennem kroppen og ud i armene og hovedet. Det gjorde så ondt, at jeg til sidst ikke kunne mere. Men jeg fik at vide, at ”det gør jo ondt at føde!”

Den sidste aften før kejsersnit fik jeg pethidin. Pethidinen følte jeg fra starten af havde mere effekt på min psyke end på smerterne.  Det føltes, som blev mit overjeg sat ud af spillet og det eneste ord, som var tilbage efter det, var ordet ”mor”, - så jeg lå og råbte på min mor hver gang jeg fik veer. At skulle sætte sætninger sammen til sammenhængende hele føltes som noget jeg skulle overkomme, alt andet end lige ordet ”mor” syntes at være en udfordring. Derefter fik jeg epidural, men den virkede ikke efter hensigten. Heller ikke den epidural, som de forsøgte sig med på operationsstuen virkede og det var derfor nødvendigt med en fuld bedøvelse.

Til sidst kunne jeg ganske simpelthen ikke holde til de infame smerter, som hvert et ve medførte. Hver gang jeg vågnede op til endnu et ve slog angsten ind over det smertehelvede, som jeg vidste at jeg skulle igennem. Smerterne medførte, at jeg sidst på natten til d. 2 marts 2002 erklærede jeg, at jeg bare ønskede at dø. Det er klart en bedrift at få mig derhen, for jeg har siden 1999, hvor jeg i sidste øjeblik fik diagnosticeret Addison, anset livet for en umådelig stor gave, og det siger uendeligt meget om det forløb, at jeg faktisk var parat til at kaste håndklædet i ringen og give op. Jeg kunne ikke klare flere veer og flere smerter. På vej ned til kejsersnit, lå jeg på briksen mens jeg kastede mit hoved fra side til side og sagde ”ikke flere veer, ikke flere veer”. Jeg vil stadig i dag mene, at der ville have været mere barmhjertighed i et nakkeskud.

Man havde ikke været så venlig at fortælle mig, at jeg til enhver tid ville have kunnet forlange at få et kejsersnit. Havde jeg vidst det, så ville i hvert tilfælde den sidste aften og nat været blevet sorteret fra. I stedet blev jeg hver gang kejsersnit kom op overtalt til at gå videre, for med Addison skulle man jo være meget forsigtig med operative indgreb. Det er ikke fordi dette er en ukorrekt betragtning, men hvis det udmønter sig i, at man vil gennemføre en fødsel for enhver pris, så går man galt i byen.

Min kæreste og veninder, som var til stede det meste af mit fødselsforløb, nogle gange på skift, havde fornemmelsen af, at jordemødrene anså mig for at være pylret. Det kunne umuligt gøre så ondt, - og set i forhold til, hvor jeg var i fødselen, så kunne det simpelthen ikke være sandt. Man overhørte fuldstændigt mig og mine udmeldinger, for den grundlæggende antagelse var, at de havde ret. Reelt set har det jo nok været dem, som ikke kunne skelne mellem, hvad der var sygdom og hvad der var fødsel.

Det som er særdeles farligt i situationen er fejllæsningen og fejlforståelsen af signalerne. Eksempelvis følgende bemærkning fra min fødejournal: ”patienten sover trygt mellem veerne”. På det tidspunkt kommer veerne med fire minutters interval, så at jeg har kunnet falde i søvn mellem veerne burde faktisk være dybt foruroligende, også på trods af al den ”dope”, som jeg havde fået. Der er formodentligt mere tale om at Addison tager over og jeg kollapser mellem veerne. Det er min erfaring, at med en dårligt reguleret Addison  udvikler man et ”Jens Fup-syndrom”: man kan sove stort set hvor som helst, når som helst og uanset situationen. Men når man ikke kender til sygdommen, så fejllæser man billedet. Jeg finder det i den forbindelse kritisabelt, at der i løbet af de tre døgn kun var en enkelt endokrinolog inde at se til mig den allerførste aften.

Til sidst i min fødejournal står der at jeg forekommer ødematøs. Det havde jeg været de sidste to måneder af min graviditet. Det virker så tåbeligt at konstatere det på det tidspunkt,  måske tidligere i forløbet at det kunne have gjort en forskel, - men på det tidspunkt er det så enormt redundant at konstatere det.

Efter kejsersnit og de første fire måneder

Reguleringen efter kejsersnit må siges at være endnu en fadæse. Jeg har i en artikel af en overlæge ved Rigshospitalet i Addison-medlemsbladet kunne læse mig til, at det er vigtigt at patienten får høje doser hydrokortisol indtil helingen efter et operativt indgreb er overstået. For et kejsersnit er det ca. otte uger. Jeg blev reguleret ned på 50 mg dagligt i løbet af en uge. Rent faktisk ville de have haft mig ned på 30, men jeg argumenterede med at det ikke var nok og jeg var bekendt med en anden Addisonpatient, som fik 50 bagefter for at have det fornødne overskud til den lille. Det skal her nævnes, at hun havde en normal fødsel. Allerede på barselsgangen kunne de jo nok have konkluderet, at det overskud var noget begrænset for jeg sov stort set hele tiden. Samtidigt blev jeg fast reguleret ned på 50 mikrogram eltroxin, uden at man dog havde foretaget prøver på, hvorvidt det var relevant. Der forelå heller ingen prøver på hydrokortisol, så man kan konkludere at nedreguleringen ikke var faktuelt begrundet.

Jeg fortalte dem dengang, at jeg ikke havde for uvane at forsvinde ud af mit hoved og søgte igen at fortælle helt præcist, hvad mine symptomer var. Det er ikke blevet taget til efterretning, som det fremgår af journal, for det er ikke blevet korrigeret. Jeg kan i den forbindelse undre mig over, hvorledes man regner med at kunne komme til den rigtige konklusion, når præmisserne er forkerte. Jeg talte med mange forskellige endokrinologer, omend ikke med den reservelæge, som angiveligt skulle være ansvarlig for min regulering.  Mange kokke fordærver maden, for den ene hånd ved ikke hvad den anden laver.

Resultatet var at jeg sov. Min søn og jeg sov stort set igennem de første otte uger og den daglige bedrift var at komme i bad. Når han vågnede, så fik han bryst, men ofte faldt jeg i søvn mens han ammede, - så kunne jeg vågne hvis han knyede lidt og så fik han af det andet bryst og jeg kunne sove videre. Dertil kom, at jeg faldt i søvn hver gang jeg havde spist. Jeg kunne simpelthen ikke andet end at sove. Når venner og familie ringede kunne de høre, hvor dårligt det stod til. Så ved mine venners hjælp, min faster, familieservice til at gøre rent og ordne vasketøj og en kæreste, som stort set tog min søn, når han kom fra arbejde kravlede jeg tilbage til livet.

Efterregulering

I maj 2002 overgik jeg til regulering af overlæge ved Ålborg Sygehus. Hvilket jeg her vil bekende var forårsaget af et skideballebrev til den kvindelige reservelæge, som angiveligt skulle have været ansvarlig for min regulering. Når jeg skriver angiveligt, så skyldes det, at jeg faktisk ikke så skyggen af hende, efter at jeg i december ligeledes havde betvivlet hendes kompetencer.

Ved første samtale med den nye overlæge fortalte jeg igen om prævention, vægtproblemer og alle de andre ting jeg døjede med. Dette medførte nye blodprøver af de TBG regulerede tal. Nu gik der lidt lang tid før jeg fik svar derfra og grundet utålmodighed fra min side kontaktede jeg egen læge, Lisbeth Simonsen, for at spørge, om vi da ikke kunne prøve at regulere mig lidt op i eltroxin. T3 og T4 lå i den lave ende af skalaen, så det mente hun nu nok kunne lade sig gøre. Så jeg kom igen op på 100 mikrogram. Det havde det resultat, at jeg ikke altid faldt i søvn efter at have indtaget føde. Da det tilsyneladende havde en positiv effekt og da jeg stadig døjede med vægtøgning blev vi enige om at prøve at sætte mig yderligere 50 mikrogram op. En vurdering som overlægen var enig i.

I efteråret overgik jeg til regulering ved Århus Kommunehospital. Den nye overlæge regulerede mig fast op på 200 mikrogram eltroxin og forøgede samtidig fluorinef dosis. Det havde den positive effekt, at jeg kunne reducere saltindtag kraftigt, men jeg havde stort set også spist salt på alt og mit forbrug at saltstænger havde indtil da været enormt. Jeg vil her nævne, at jeg først i efteråret 2004 ved reguleringssamtale med denne læge, fandt ud af, hvilken rolle præventionspræparatet havde spillet. Jeg spurgte ham, hvad der var årsagen til at de TBG regulerede tal kunne give et resultat og T3 og T4 nogle andre. Svaret faldt prompte og uden tøven: ”Prævention”. Han gav mig derefter den forklaring, som jeg har videreformidlet, og tilføjede at det er den eneste kendte grund til, at forskellen forekommer.

Den nye regulering har derudover haft den konsekvens, at de smerter i solar plexus, som jeg havde døjet med siden efteråret 2000, er forsvundet. Jeg blev i foråret 2001 undersøgt ved daværende egen læge, for disse solar plexus smerter, som gjorde ondt både fortil og bagtil, idet jeg var bange for, at de var et udtryk for en begyndende diskusprolaps. Han fandt intet galt med ryggen. Men smerterne, som jeg også senere har fortalt om til diverse læger, forsatte og tog til. Efter kejsersnittet var de så grelle, at jeg nogle gange ikke kunne komme ud af sengen ved egen hjælp men måtte have min kærestes assistance. Disse smerter er i dag væk og deres aftagen startede med forøgelse af eltroxin-dosis.

Nu kunne man så tro, at det gjorde tricket og jeg ville fungere optimalt igen, men det er ikke tilfældet. Jeg har fået det bedre henad vejen og med den bedre regulering, men det kunne stort set heller ikke blive værre.

Det første års tid

Det første års tid var præget af abnorm træthed og uklarheden var altomfattende. Indtil jeg blev reguleret op i eltroxin var det at rejse sig fra en stol et projekt, som jeg havde svært ved at overskue og finde kræfter til. Mine samtaler bestod mest af autorespons, for jeg tabte jeg tråden mange gange i løbet af en samtale og gik formodentlig glip af det halve. Jeg husker det som en grå tåge af træthed, uklarhed, koncentrationsbesvær og afkræftning/fysisk udmattelse, men det er en erindringsfokusering, som ikke yder mig retfærdighed. For jeg havde også smil, latter og rimelige samtaler med mine veninder og min partner, som mener at de trods alt fik noget ud af at snakke med mig. Men den indre tilstand var præget af ”den grå tåge”.

En tur op til byen, hvor jeg tog bussen derop og på mine gode dage gik hjem kunne sagtens tage et par dage eller mere, at komme mig ovenpå. Jeg forsøgte mig, grundet forfængelighed og mit eget spejlbillede med at svømme, men opgav det hurtigt, idet det medførte udtalt fysisk pacificering og ubehag de næste mange dage.Leg med min søn foregik liggende, hvilket var strengt nødvendigt for mig. Heldigvis gjorde det ikke så meget i forhold til min søn grundet hans alderstrin. Ofte var jeg så uklar, svimmel og ukoncentreret og fysisk utilpas, at jeg med et blegt smil holdt en ting og sagde ”se!”. Hvilket var graden af det, som jeg kunne overkomme. Nogle gange faldt jeg simpelthen i søvn på gulvet ved siden af min søn. Retrospektivt er det min vurdering, at jeg skulle have haft hjælp det første års tid. Men det er svært at nå til den erkendelse når man konstant er uklar, ukoncentreret og sover meget af tiden

Min fader, som hurtigt havde gennemskuet hvorledes det stod til, tilbød tre til fire måneder efter fødsel at købe en bil, som kunne stå til min disposition. Denne bil har jeg været meget taknemmelig for. Den har været med til at skabe et fysisk overskud i forhold til min søn. De kræfter jeg således har kunnet spare ved ikke at skulle bevæge mig fra punkt A til punkt B har jeg kunnet omdirigere til varetagelse af og begrænset fysisk aktivitet med min søn.

Situationen i dag

Jeg modtager i dag en midlertidig førtidspension fra Magistrenes Pensionskasse, det har ikke været muligt at få fra det offentlige, idet en arbejdsprøvning er forudsætningen for at kunne få tilkendt pension derfra. Jeg har hele tiden vidst og argumenteret for, at min helbredsmæssige tilstand har været for dårlig til at blive arbejdsprøvet og jeg har ikke villet risikere yderligere forværring af mit helbred. Derfor er jeg i dag umådelig taknemmelig for, at Magistrenes Pensionskasse forbarmede sig og tilkendte mig en først midlertidig førtidspension og senere en permanent.

Medicinelt får jeg nu 35 – 40 mg hydrokortisol, 250 mikrogram eltroxin samt 0,50 mg flourinef. Det er en noget andet medicinering end tidligere. Det har klart forbedret mit funktionsniveau at blive reguleret opad i eltroxin og flourineff, men selv samme funktionsniveau er stadig kun en skygge af sig selv.

For at tegne et billede af min hverdag og hvad jeg evner at overkomme, har jeg lavet følgende beskrivelse: Det generelle billede er præget af megen træthed, uklarhed og koncentrationsbesvær og fysisk udmattelse/svækkelse. Men ikke i det samme altomfattende omfang, som det har været tidligere. Symptomerne tager til, såfremt jeg foretager mig noget ud over det sædvanlige. På rigtigt dårlige dage er jeg derudover også svimmel og har intens kvalme. Dertil kommer muskelsvækkelse samt urolige ben. Fysisk udfoldelse er begrænset til gåture. Derudover døjer jeg fra tid til anden med migrænelignende hovedpiner. Mit immunforsvar synes at være sat skakmat, så jeg bliver meget dårlig under sygdom. Samtidig lider jeg under at regenerering tager meget lang tid, 3 til 4 uger, hvorfor en simpel forkølelse kan trække ud i meget lang tid. Mine simple forkølelser har det også med at udvikle sig til noget meget værre.

Den daglige fysiske tilstand og dermed også formåen er meget svingende. Nogle dage er jeg så træt og uklar, at jeg må hjem og sove, når min søn er afleveret i børnehave, andre dage kan jeg tage hjem og ordne nogle praktiske ting. Jeg kan på mine gode dage overkomme at støvsuge, vaske gulv og gå en lille tur med min søn om eftermiddagen (det har jeg ikke kunnet tidligere). Det skal her nævnes, at vores lejlighed er 83 kvadratmeter, så der er ikke tale om noget palads. Jeg kan dog på nuværende tidspunkt heller ikke mere end det.

Jeg har hver dag behov for en middagslur på mellem to til tre timer, - det synes jeg er lang tid. Jeg er dog hen ad vejen blevet noget mere vågen om aftenen. Tidligere var det sædvane, at jeg faldt i søvn efter aftensmaden, hvilket var en stor belastning for mit parforhold. I dag er jeg længere vågen, hvilket min partner og jeg selv sætter meget pris på. Jeg har dog stadigt mange aftener, hvor jeg kapitulerer og bare sover igennem til næste dag.

Forrige sommer vurderede jeg, at jeg måske havde en chance for at gennemføre et meget begrænset forløb, hvorfor jeg tilmeldte mig filosofi på VUC. Undervisning foregik en gang ugentlig i to en halv time. Det kostede mig hver gang fra et til halvandet døgn at komme mig ovenpå.

I dag vil jeg sige, at jeg kan fungere i et dagligt liv, hvor der ikke er de store stressbelastninger. Men alt, hvad der ligger udenfor min normale dagligdag koster ekstra hydrokortisol. Derudover døjer jeg som regel den følgende dag – nogle gange dage, -  med at kunne hænge sammen. Der synes at være langt til det funktionsniveau, som jeg havde i 1999 efter konstatering af Addison. Jeg er gået fra et godt funktionsniveau i 1999 til i dag, hvor jeg kan overkomme meget lidt og nogle gange ingenting på daglig basis. Jeg kan ikke finde andre forklaringer på dette, end det lægelige/medicinske forløb, jeg har været igennem og må konkludere at min krop har været gennem så massiv en nedslidning, at fuld eller bare halv restituering ikke synes muligt.

Min sag ind til videre

Jeg er af ekspert ved Rigshospitalet blevet medgivet fejlregulering i florinef samt fejlregulering under graviditet. Men skjoldbruskkirtelhormon har hun ikke villet medgive mig. Mit argument er, at hypofysens TSH tager fejl i og med den aflæser fra blodbanen, hvor T3 og T4 er akkumuleret og da man kan se faldende produktion af TSH før opregulering af eltroxin en sandsynlighed for, at præventionen samtidigt har væltet Hypofysens produktion af TSH. Sidstnævnte information har jeg fra min egen læge og jeg vil sige at det er det eneste, som giver mening og sammenhæng i forbindelse med min sag. Men eksperten har opretholdt tidligere udtalelse uanset at jeg har fortalt om nedsat funktionsniveau ved nedregulering samt vægtøgning. Hun tilskriver min dårlige tilstand nuværende regulering og henviser til knogleskørhed. Dette er så blevet undersøgt og der er ingen tegn på knogleskørhed. Samtidig er der flere gange blevet forsøgt nedregulering, hvilket medfører en klar forværring af min tilstand. Hun mener at prævention har haft indflydelse på prøvesvarene men ikke forløbet. Helt præcist hvordan hun får det til at hænge sammen er mig en gåde. Derudover pointere hun, at det er svært at regulere en Addisonpatient og afslutningsvis konkluderer hun, en hun mener at min tilstand skyldes en ”naturlig” tilbagegang, som man kan se ved Addisonpatienter og ikke mit forløb. Mit modargument har været, at skyldes det en naturlig tilbagegang, så ville der  ikke efterfølgende have været fremgang.

Eftersom man ved patientforsikringen kun lægger vægt på, hvad lægerne siger og ikke, hvad patienten har at sige, så står jeg i en situation, hvor jeg ville sætte umådeligt megen pris på anden endokrinologisk vurdering, herunder også af fødselsforløb, samt vurdering af fødselsforløb fra en jordemoder/barselslæge. Jeg ved at chancerne for dette er små, men det føles som har jeg alt at vinde og kun lidt at tabe.

Med venlig hilsen

Ulla Viborg Pedersen
Vester Alle`40
9800 Hjørring
Email: haddock@has.dk