VANSKELIGHEDEN VED AT LEVE MED EN KRONISK SYGDOM

v/Christian Nørregaard, overlæge, speciallæge i psykiatri

En kronisk sygdom - som fx sukkersyge og Addisons sygdom – er karakteriseret ved at vare store dele af livet og i større eller mindre omfang give begrænsninger i livsudfoldelsen. Den syge kan ikke udfolde sig på samme måde som sine raske medmennesker , men må i forskellige sammenhænge begrænse sig eller tage specielle forholdsregler. Sukkersygepatienten må fx være omhyggelig med fødeindtagelsen, insulindosis og fysisk aktivitet, Addisonpatienten tilsvarende forholde sig til cortisolmængder og stress af kroppen.

Den medicinske viden om og derved behandlingsmuligheder for kroniske sygdomme er hastigt voksende. Samtidig er den generelle tendens i vores kultur at man skal tage ansvar for sit eget liv. Hvis man lider af en kronisk sygdom har dette medført at man i vid udstrækning – med hjælp af lægen – skal stå for behandlingen af sin sygdom. Sukkersygepatienten skal selv måle blodsukker og dosere insulin, Addison-patienten skal selv stå for doseringen af cortisol vejledt dels af lægen, men nok så meget af egne iagttagelser om træthed , feber o.l.

Den medicinske viden og behandling er vigtig og forudsætningen for at mange sygdomme reelt er kroniske i stedet for hurtigt at føre til døden. Dette gælder typisk for de to eksempler jeg har brugt her nemlig sukkersyge og Addisons sygdom. I patientbehandling ser de fleste læger det derfor i dag som vigtigt at undervise patienten i sin sygdom så han i passende omfang selv kan tage vare på behandlingen. Dette foregår ved almindelige konsultationer, men også ved møder som fx i diabetes- eller Addisonforeningen. Idealet synes at være, at blot patienten ved nok om sin sygdom, vil han forstå den og derefter kunne leve om ikke lykkeligt så dog i fred med den.

Denne strategi er god nok, men efter min mening overser den dog et ganske væsentligt punkt nemlig hvordan skal den syge forholde sig psykologisk til resten af livet at være syg og skulle begrænse sin livsudfoldelse?

Hvordan kan man så lære at forholde sig psykologisk til sin kroniske lidelse?

Dette lader sig hverken besvare kort eller entydigt. Enhver må finde sin egen vej. Vigtige temaer i denne proces er accept og forsoning med den kroniske sygdom og dens konsekvenser. Ikke sjældent ser man syge mennesker, der forsøger at bilde sig selv ind at sygdommen ikke længere er der, fx ved at holde med at tage medicinen eller på anden måde handle, som de var raske. Ønsket om at være rask er jo forståeligt nok, men benægten af virkeligheden er ikke hensigtsmæssig. Endvidere skal man acceptere at ens liv bliver præget af denne sygdom ofte helt uretfærdigt specielt sammenlignet med at andre kan forblive.

De fleste mennesker har ud over de almindeligt anerkendte forklaringer på hvorfor de er blevet syg som fx arvelighed eller infektioner nogle mere vage forestillinger om sygdom fx at den er en straf, er selvforskyldt og derfor skamfyldt. Disse forestillinger er oftest ikke særligt klart formuleret og vil benægtes hvis man diskuterer dem. Imidlertid kan de følelser der er knyttet til disse forestillinger ofte forblive uændrede. Nogle kronisk syge isolere sig socialt fordi de føler skam ved deres tilstand til trods for de ikke selv har nogen skyld i den at. Følelserne i en sådan situation kan blive mere belastende og invaliderende end sygdommen selv. Det er indlysende at en bearbejdning af disse følelser evt. hos psykolog vil kunne bedre denne tilstand.

At leve godt med en kronisk sygdom kræver derfor både at man kender den medicinske eller tekniske side af den, men også at man psykologisk har lært at leve med den.