LÆGEFOREDRAG ved den europæiske konference
Torsdag og fredag var der fortløbende foredrag fra de deltagende professorer/forskere. Det var utroligt interessante præsentationer, og man kunne tydeligt fornemme lægernes store engagement i emnet.
Det vil være umuligt at lave fyldestgørende referater af indlæggene, derfor blev det besluttet at optage alle foredragene på dvd. Ligeledes vil lægernes power point præsentationer blive bearbejdet til en mere læsevenlig version, og begge dele vil derefter blive lagt ud på en fælles hjemmeside, som alle kan linke fra.
Som en af lægerne udtalte: ”Et internationalt symposium med patientorganisationer og forskere/doktorer om Addison’s sygdom er en vigtig og enestående begivenhed – sikkert den første af sin art nogensinde - og der vil gå mange år, før noget sådant vil ske igen. Derfor skal vi ud til flest mulige patientorganisationer og gøre præsentationerne så bredt tilgængelige som muligt.”
Nedenfor er et kort resume af lægernes indlæg:
Professor Husebye præsenterede Euradrenal konsortiet, som er et europæisk netværk af forskere på hormonområdet. Euradrenal projektet koncenterer sin forskning om primær binyrebarksvigt og finansieres under EU’s 7. ramme program for forskning. Formålet er at udrede patogenese (sygdomsproces/fremkaldelse af sygdom, dvs. de forandringer i organismen, der fører til selve sygdommen) og naturlige årsager til Addison, for om muligt at kunne forhindre sygdommen i at udvikle sig. I ”mellemtiden” ønsker man at finde muligheder for at forbedre diagnose og behandling af patienterne. I forskningen bruger man foruden frivillige addisonspatienter også hunde og mus som forsøgsobjekter. Da livscyklus er hurtigere hos mus og hunde end hos mennesker, vil der hurtigere kunne opnås resultater med dem.
Professor Simon Pearce fortalte bl.a. at patienter med primær Addison, som er autoimmun, ofte har flere autoimmune sygdomme. Det skyldes, at man har et overaktivt immunsystem, hvilket både er godt og ondt. Godt, fordi et aktivt immunsystem kan forhindre andre sygdomme. Ondt, fordi et hyperaktivt immunsystem vil have tendens til at angribe eget væv og derved skabe sygdom.
Den vigtigste og sikreste måde at stille diagnosen Addison er ifølge professor Olle Kämpe at teste for antistoffer i 21-Hydroxylase (et enzym der er involveret i biosyntesen af steroidhormonerne aldesterone og cortisol). 86% af alle med primær Addison har disse antistoffer.
Hvor kompleks kombinationen af Addison og diabetes er, blev udførligt belyst af professor Klaus Badenhoop. Han fortalte endvidere, at nylige målinger havde vist, at ca. 15% af mænd og 10% af kvinderne i patientgruppen har begge disse diagnoser.
Dr. Martina Erichsen har foretaget indgående studier i Norge over diagnosefastlæggelse. De viste bl.a. at 60% af patienterne bliver diagnosticeret inden for 6 måneder efter symptomernes start. Mindre end 7% bliver først diagnosticeret efter 5 år. 62% fik deres diagnose i forbindelse med akut indlæggelse.
På verdensbasis er der en klar forøgelse i forekomsten af Addison ifølge Dr. Sophie Bensings studier. Men det varierer meget, alt efter hvor i verden, man bord. I Japan er der f.eks. ret få tilfælde af Addison.
Associeret professor Kristian Løvås har gennem specielle spørgeskemaer foretaget undersøgelser af addisonpatienters livskvalitet. Ifølge disse er der ingen tvivl om, at livskvaliteten på flere måder er forringet, men da forskellige mennesker har forskellige opfattelser af, hvad der er vigtigt for at have et godt liv, er det svært at give en entydig definition.
Alle læger var enige om, at der er lang vej igen, inden man har alle svarene på denne komplicerede sygdom. Derimod havde de ikke altid den samme mening omkring medicinering og om det er en god ide, at addisonpatienter udstyres med Solu-Cortef til selvbehandling i krisesituationer. Modargumentet var, at saltvandsindsprøjtning er lige så vigtig som kortison i en krisesituation, og at man ikke ville få dette livsvigtige salt, hvis man bare selv tog en SoluCortef derhjemme og undlod at tage på hospitalet.
Helt enige var de om vigtigheden af at kunne blive identificeret som addisonpatient i forbindelse med pludselig sygdom eller ved ulykker. Forskellige diagnosekort blev fremvist og diskuteret, og konklusionen blev, at Euradrenalgruppen vil prøve at blive enige om et fælles akutkort, som kan bruges af alle patienter med binyresvigt i hele Europa og på sigt også over hele verden.
Det var umuligt at honorere lægerne for deres store indsats, så de fik en symbolsk tak i form af en dejlig norsk røget laks.
Jette Kristensen
