DE EUROPÆISKE ADDISON-/HYPOFYSEFORENINGER - Møde i Bergen
Tredjedagen af konferencen var forbeholdt repræsentanterne fra bestyrelserne i de forskellige europæiske patientorganisationer, som skulle udveksle erfaringer om foreningsarbejdet i de respektive lande. Det hele foregik i en meget afslappet stemning. Vi havde jo været sammen både dag og aften i et par dage, så alle kendte efterhånden hinanden.
Hvert land havde forberedt en præsentation af sin forening, sit arbejde og forholdene i det respektive land. Det viste sig, at der var stor forskel på foreningerne og deres arbejdsforhold. Her er et kort resume.
Den engelske forening blev dannet i 1985 og har således netop kunnet fejre sit 25 års jubilæum. De har en veludbygget organisation, et stort lægeteam som professionelle rådgivere og en mængde godt informationsmateriale, bl.a. en udførlig brugermanual og et krisekort oversat til mange sprog. Flere af de andre foreninger udtrykte stor taknemmelighed over for den engelske forenings bistand både i forbindelse med opstart af egen forening og for tilgangen til deres omfattende informationsmateriale.
Den hollandske forening er fra 1988 og har flere hormonelle diagnoser. De har 1150 medlemmer og får massiv finansiel støtte fra staten. De har en åben telefonlinje til deres medlemmer, har eget administrationskontor og udgiver et magasin. Arrangerer events for sygehuspersonale og underviser både læger og sygeplejersker. Foreningen har 25 års jubilæum i 2013. Dette vil blive fejret meget stort i maj måned, og vi blev alle inviteret med til begivenheden.
Den norske forening startede op i 1989 og har 750 medlemmer. De fleste har Addison, men også de forskellige hypofysesygdomme er repræsenteret. Foreningen får mange penge fra staten hvert år og er gode til at søge støttepenge til deres mange projekter. I foreningen uddannes interesserede medlemmer til ”likemen”, en slags coaching system, hvor patienter støtter andre patienter i deres lokalområde. Der er pt. 48 sådanne likemen.
Den svenske forening startede i 1993 som en støtteforening for hypofysesyge. De har omkring 400 medlemmer, hvoraf ca. 90 er addisonpatienter. De får ikke rigtig nogen støtte fra staten. Der foruden findes der en nyere, ren addisonforening med ca. 100 medlemmer, som har en meget informativ hjemmeside. På konferencen deltog en repræsentant fra hver af foreningerne.
Den tyske forening, som blev stiftet i 1994, er nok den største med 2400 medlemmer i 30 regionale grupper. De har 10 professorer/endokrinologer tilknyttet og har egen mediaekspert inden for tv. Det er en gennemorganiseret forening, der repræsenterer alle hypofysesygdomme. De får mange penge ind gennem sponsering og desuden store beløb fra sundhedsmyndighederne. Jo flere medlemmer jo flere penge. Østrig er blevet del af den tyske foreningsstruktur som en regionalgruppe og var derfor repræsenteret gennem den tyske forening.
Den italienske forening er forholdsvis ny, startede i 2003 og holder alle deres møder centralt i Milano. I Italien får patientforeninger hovedsagelig penge gennem skatteyderne. Folk kan på deres skattebillet bestemme, hvilken organisation de vil støtte og kan trække beløbet fra med 0,5%. Foreningen har et meget aktivt forum på deres hjemmeside med virkelig mange besøgende, og vi andre fik stor inspiration af at høre om deres tiltag og erfaringer på dette område.
Den schweiziske forening er næsten et enmandsforetagende, repræsenteret af en ældre herre, der selv lider af agromegali. Det samme gælder for foreningen i Bosnien Herzegovina.
I Polen findes der endnu ingen organisation, men med hjælp fra den engelske forening er en enkelt addisonramt ved at prøve at etablere en forening. Det er imidlertid meget vanskeligt, bl.a. på grund af et tungt bureaukrati.
De irske myndigheder har netop fjernet flere støtteordninger, hvilket har gjort medicin næsten 10 gange dyrere. I retfærdig harme over dette tiltag, er en ung pige nu ved at danne en selvstændig addisonforening for at have en platform at kæmpe ud fra. Før var man medlem af den engelske. Pga. den ulykkelige situation med den dyre medicin, har den irske forening indsamlet oplysninger om medicinudgifter etc. i de andre europæiske lande til sammenligning. Alle disse informationer vil udmøntes i et skema, som vil blive gjort tilgængeligt for alle vore organisationer.
Der vil blive sat links til alle foreningerne på vores hjemmeside.
Konklusionen på mødet blev, at:
- vi vil holde og udbygge kontakten
- vi vil etablere en fælles hjemmeside
- vi vil mødes hvert 3. år, næste gang i Holland i 2013
Jette Kristensen
