|
Quick links |
EUROPÆISK KONFERENCE 2011
Endelig oprandt dagen.
Berit og jeg kunne næsten ikke fatte, at vi nu endelig, efter to års planlægning kulminerende med intensivt forberedelsesarbejde i de sidste måneder, stod i Bergen foran alle disse forskere og foreningsrepræsentanter og kunne byde dem velkommen til vores fælles seminar.
Vores drøm var blevet til virkelighed!
Der stod professor Eystein Husebye, leder af Euradrenal projektet (se www.euradrenal.org), en af Europas mest anerkendte endokrinologer, indehaver af et utal af diplomer og hædersbevisninger, æresdoktor, far til syv, sportsmand, ivrig fortaler for addisonpatienters behov og frem for alt et meget sympatisk menneske. Ham kunne vi nu personligt takke, fordi han troede på os fra starten, gav os al sin hjælp og støtte på trods af en altid fyldt kalender, og fik sine forskerkolleger fra Euradrenal-konsortiet med på ideen.
Også disse læger, som nu sad bænket der foran os, kunne vi sige tak. Tak ikke blot fordi de forsker i vores sygdom, men også fordi de havde foræret os to hele dage af deres værdifulde tid og var kommet den lange vej til Bergen med det ene formål at dele deres viden og deres forskningsresultater med os patienter og høre om vores erfaringer.
Og så kunne vi byde velkommen til de mange repræsentanter fra de europæiske patientforeninger. Det havde været noget af et detektivarbejde at finde frem til dem, og derfor ekstra glædeligt, at de alle havde været mere end villige til at komme, da vi endelig fandt dem. Og sikke et engagement, de medbragte.
Det havde været meget svært at få økonomisk støtte til dette seminar. Vi havde sendt utallige ansøgninger ud og troede, at alle ville være begejstrede for at sponsere denne enestående begivenhed. Men nej. Vedat være en kombineret læge- og patientkonference lå vi åbenbart uden for de gængse støttekategorier. Derfor var vi ekstra taknemmelige over for DuoCort, som med det samme havde tilsagt deres støtte. Vi kunne også glæde os over, at DuoCorts personlige repræsentant Maria Forss var til stede på konferencen og interesseret deltog i den almindelige diskussion.
Et enkelt sponsorat kan selvfølgelig ikke betale en hel konference, så vi havde hele tiden måttet arbejde med et meget lavt budget. Både læger og patientforeninger måtte selv betale for rejse og ophold. Der var ingen overdådige frokostbuffetter. Men vi fik dejlige sandwich leveret fra Haugeland sygehusets kantine. Disse blev fortæret stående i Læringscentrets hyggelige køkken og gav anledning til hyggeligt uformelt samvær og mange gode snakke hen over tekopperne, så vi følte bestemt ikke, at vi manglede noget.
I det hele taget havde vi meget at takke Lærings- og Mestringscenteret (se www.helse-bergen.no) for. De stillede gratis både lokaler og personale til rådighed for os og var i det hele taget hjælpsomme på enhver måde.
Selv ved at være ekstremt nøjsomme, havde vi ikke kunnet gennemføre konferencen uden en slags ”underskudsgaranti”. Den fik vi stillet af formanden for den norske forening og professor Husebye, og vi var naturligvis taknemmelige for den tillid, de således viste os. Men stor var alles glæde, da Bergen Universitet dagen før konferencen meddelte, at de havde besluttet at give finansiel støtte til ”denne vigtige workshop mellem forskere og patientforeninger i rammerne af EU projektet Euradrenal, som bestemt
ville give genklang i miljøet”
På den baggrund blev der også til et glas vin til den fælles middag om aftenen, hvor læger og patientrepræsentanter hyggede sig med hinanden på kryds og tværs af bordene.
I det hele taget var der under hele konferencen en varm og hyggelig stemning. Vi ”brugte” selvfølgelig lægerne til fulde og fik en masse spørgsmål belyst og besvaret. Men også lægerne gav udtryk for, at det var en god og vigtig dialog, som havde været meget givende for dem. Gennem samtalerne med os patienter havde de fået indblik i facetter af sygdommen, eller måske nærmere dens konsekvenser, som de som læger ikke nødvendigvis havde haft fokus på.
Konferencen blev således en stor succes. Alt, hvad vi havde håbet at få ud af den, blev opfyldt. Der blev formidlet stor viden og knyttet gode kontakter og netværk. Alle tog hjem til deres respektive foreninger og hospitaler med overbevisningen om, at dette ville trække lange tråde ind i den fremtidige behandling af addisonpatienter og arbejdet i foreningerne.
Jette Kristensen